Oliwia jest 14-letnią dziewczynką , która ma bardzo rzadki zespół chorobowy – tzw. Syndrom Cornellii de Lange. Prawdopodobnie przyczyną wystąpienia CdLS u Oliwii jest mutacja genu lub pewnej ilości genów znajdujących się obok siebie.

Cechy charakterystyczne CdLS występujące u Oliwki:

- słabe dźwięki wydawane po urodzeniu zamiast typowego płaczu,

- problemy żołądkowo – jelitowe,

- małe ręce i stopy,

- łukowate, mocno zaznaczone brwi,

- długie, gęste i podkręcone rzęsy,

- mała głowa,

- niskie czoło i tylnia linia włosów,

- krótka szyja,

- nisko osadzone uszy,

- wąskie usta,

- wada zgryzu, bolesność dziąseł, uszkodzone szkliwo,

- mocno owłosiona część krzyżowa i nogi,

- zagięty środkowy palec u obu nóg,

- szeroki nos,

- opadająca prawa powieka,

- problemy ze wzrokiem (uszkodzone nerwy łączące oczy z mózgiem),

- skłonność do infekcji dróg oddechowych, wymiotów i zapalenia płuc,

- zachowania autystyczne,

- niepokoje senne,

- wada wrodzona (relaksacja przepony – operowana w pierwszym m-cu życia),

- niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym,

- brak mowy,

- zmieniana wrażliwość na ból,

- zwiększona wrażliwość na dotyk,

- trudności z pobieraniem krwi związane z obecnością szczególnie drobnych żył.

Obecnie u Oliwii upośledzenie zaznacza się bardzo w sferze rozwoju mowy. Jednocześnie można powiedzieć o dość dobrze rozwiniętej pamięci wzrokowej. Dlatego używanie komputera i obrazków wydaje się być pomocne. Oliwia bowiem z trudem przyswaja język gestów (tzw. MAKATON).

Jest dziewczynką drobną, bardzo szczupłą. Jedzenie sprawiało jej do niedawna ogromną trudność. Wymagało wysokiego stopnia koordynacji między ruchami warg i policzków, połykaniem i oddychaniem. To nie było proste, ale po wielu latach nauczyła się jeść.

Tak w skrócie przedstawiłam sylwetkę mojej córki Oliwii – dziecka z CdLS. Dziecka potrzebującego codziennie wsparcia (zarówno fizycznego jak i psychicznego). Chciałabym przytoczyć kilka słów z książki Doroty Terakowskiej pt. ,,Poczwarka”, które są dla mnie bardzo ważne : ,, Ze stwarzaniem ludzi było

różnie. Dlatego Pan, metodą prób i błędów stwarzał też Dary i ofiarowywał je ludziom, aby ich udoskonalić. Doskonalenie takie nie zawsze się udawało. Albo Dary były nie dość dobre, albo ludzie nie rozumieli, dlaczego zostali wybrani, aby je otrzymać.” Oliwia jest moim DAREM.

Wszystkim zainteresowanym CdLS sbm polecam : Cornelia de Lange „Bez tajemnic”.

Każdy z nas może przekazać dla Oliwii 1 % (KRS 0000026673) cel szczególny: 008, Niesyt Oliwia

Można również wpłacać bezpośrednio na konto Fundacji darowiznę pieniężną w dowolnej kwocie.

Każda pomoc dla dziewczynki jest bardzo ważna.

Dokonując wpłat na podopiecznego w tytule wpisz (cel szczególnyw 1%) : 008, Niesyt Oliwia